Как люди с диагнозом «рассеянный склероз» живут в условиях коронавируса в Украине? Почему до сих пор многие врачи не знают об этой болезни или знают очень мало? Как каждый из нас может помочь людям с РС? Ответами на эти и другие вопросы поделился председатель общественной организации «Рассеянный склероз в Украине» Владислав Демченко.
Как объяснить рядовому украинском, что такое «РС»?
Рассеянный склероз – это болезнь-хамелеон. Она коварно маскируется под различные неврологические болезни. Поражает головной и спинной мозг, что может приводить к проблемам с движением и координацией, зрением, мочевым пузырем, кишечником, сексуальной функцией, эмоциональным состоянием (усталость, перепады настроения, агрессивность, тревожность и т.д.). Однако, к сожалению, любой неврологический симптом или его признак могут быть частью РС.
Какое количество больных РС в Украине?
Достоверно никто не знает, поэтому и деньги в государственном бюджете для лечения больных РС выделяются по принципу «от потолка». Судите сами на основании данных, которые мы имеем на сегодня: согласно ответу Минздраву на наш информационный запрос в сентябре 2019 года, «официальные статистические данные по количеству больных РС в Украине отсутствуют, поскольку сбор таких данных статистической отчетности не предусмотрен», на сайте министерства от 14.01.2020 г. указано, что «в Украине около 20 тыс. больных рассеянным склерозом», а согласно приказу МЗ Украины «Об утверждении паспорта бюджетной программы на 2019» от 11.03.2019 года №552 «количество пациентов с рассеянным склерозом, которые обеспечены лечением, составляет 20 934 человека» (то есть почти 21 000 больных). А от человека, который занимается проблемами РС в Украине более 15 лет, мы узнали, что в 2014 году таких больных в Украине было до 40 тыс. Поэтому, по нашему мнению, прежде чем заниматься обеспечением лекарствами больных, нам надо знать, а сколько их в Украине. Вы же понимаете, что отсутствие такой информации может быть основанием для злоупотреблений с деньгами государственного бюджета, то есть деньгами украинцев.
Подчеркиваю, что данные о количестве людей с РС в Украине – вымышленные. Для понимания (кроме того, что я приводил выше) предлагаю простую задачу. В Норвегии население 5 367 580 человек, а больных РС – около 12 000 (по состоянию на 2019 по данным норвежского центра РС), следовательно, 1 больной РС на 447 человек. В Британии население 66 273 000 человек больных – более 130 000 (по состоянию на 2018 год по данным РС сообщества Великобритании), следовательно, 1 больной РС на 510 человек. В США население 325 719 178 людей, больных – около 1 млн (по данным национальной общности РС США), следовательно, 1 больной РС на 326 человек. Возьмем средний показатель для этих трех стран – 1 больной на 428 человек и посчитаем в Украине. Получается, по логике в Украине должно быть примерно 97 850 больных РС, поскольку нас 41 880 000 (все данные по количеству населения для всех стран для чистоты подсчета взяты из одного источника – Википедии). А МОЗ Украины вместе с его «специалистами» говорит о «около 20 тыс.». Вот это и есть главная проблема в сфере РС в Украине, на решение которой мы и сосредоточены на этом этапе нашей деятельности. Денег для лечения почти 100 тыс. больных нужно значительно больше, чем для около 20 тыс.
Кстати, в указанных странах есть реестры пациентов с РС, а у нас нет.
Проводятся ли в Украине комплексные исследования по диагностике, заболеваемости, лечения, потери трудоспособности и инвалидизации больных РС?
Если такие и есть, они тщательно от нас с вами скрываются. А если серьезно, то разве для галочки. Иначе мы, и прежде всего больные РС, об этом знали бы, как и врачи. Даже статистики по инвалидности больных РС в Украине нет, потому что не ведется.
Как люди с РС живут в условиях коронавируса в Украине? Или их поддерживают врачи?
Говорить о всех врачах мы не можем, потому что не проводили опрос по всей Украине. Однако, просмотрев сайты тех центров РС, которые онлайн, информации для людей с РС в условиях коронавируса мы не нашли. На днях общались с врачами из Полтавы и Черновцов, то они сказали, что продолжают принимать пациентов и направлять на МРТ.
А от пациентов имеем такую информацию: в одной области сказали, чтобы получить консультацию, нужно пополнить телефон врача на 200 грн (это пример не об провинциальном неврологе, а известном в стране специалисте, докторше медицинских наук, заведующей кафедрой неврологии и члена этической комиссии одного из ведущих медуниверситетов Украины); в другой – после уговоров, таки посмотрели МРТ, но сказали, что все равно после окончания карантина надо приезжать; в Киеве пообещали, но так и не нашли времени для предоставления консультации. Очевидно, что во время карантина некоторые врачи, как и Минздрав Украины в целом, решили, что люди перестали болеть другими болезнями, и что лечение всех, кто не болеет коронавирусом, пока не требуется. Онлайн консультирование, к сожалению, до сих пор в Украине не применяется подавляющим большинством врачей, в том числе и в условиях карантина.
Как качество жизни больного РС в Украине отличается от качества жизни больного РС в странах ЕС?
Как и любого другого больного – кардинально. Ибо качество медицинских услуг у нас на очень низком уровне. Я уже отмечал, что многие украинские врачи обычно не знают о такой болезни или знают очень мало для того, чтобы вовремя ее обнаружить. Обеспечение лекарствами примерно на уровне 10% от вымышленных 20 тыс больных РС. Таким образом, если учесть мой вышеприведенный примерный расчет количества больных, то ориентировочно лишь 2% больных РС получает бесплатно лекарства в Украине. А лекарства дорогие и их надо принимать всю жизнь. К тому же, через некоторое время (у каждого по-разному) человек не сможет работать, то есть самостоятельно зарабатывать на лечение, а государство, если вам повезет получить инвалидность, будет вам платить около 1600 грн в месяц! Например, в Италии больных РС обеспечивают бесплатными лекарствами, сопровождают все время и невролог, и психолог, напоминая, когда надо проходить обследование и принимать лекарства. К тому же, больные имеют возможность еще получать выплаты от государства по инвалидности.
Существуют ли в Украине проблемы с диагностикой, получением препаратов для лечения рассеянного склероза?
Да. Серьезные. О тех неврологов, о которых мы слышали от тех, кто согласился пройти анонимное анкетирование или интервью в рамках наших инициатив, можем сказать, что они порой не осуществляют даже визуального осмотра больного! В лучшем случае – постучат молоточком по коленках. О том, что одним из базовых тестов, с помощью которого диагностируют РС, является тестирование на вызван потенциал (измерение времени, необходимого мозга для получения сообщений от глаз), я уже молчу о люмбарну (поясничную) пункцию для анализа спинномозговой жидкости, врачи не знают или тщательно скрывают от больных. Те, кто ставят диагноз РС, делают это исключительно на основании данных МРТ (кстати, за которое платит пациент, а его стоимость может быть от двух до четырех тысяч грн). Хотя известно, что единого метода для диагностики РС не существует. РС должны диагностировать по комплексу методов таких, как: визуальное обследование врачом (не единовременно, а в течение многих месяцев), тестирование на вызванный потенциал, МРТ с контрастом, анализ крови (иммунологическое исследование (иммунограмма), люмбарна пункция.
Как, по Вашему мнению, можно улучшить ситуацию?
Чтобы улучшить положение вещей с РС в Украине нужно:
- должным образом обучать будущих врачей,
- систематически повышать квалификацию сегодняшних врачей,
- обеспечить больницы современным оборудованием,
- узнать истинное количество и создать государственный реестр больных РС,
- значительно увеличить расходы государственного бюджета на нужды людей с РС,
- информировать людей о РС, чтобы они как можно раньше обращались за помощью,
- устранить потенциально коррупционные нормы по законодательству Украины (например, в Италии пациент не ходит на дополнительные осмотры для получения инвалидности, а направляет документы по почте. Пособие назначается на основании результатов обследования и лечения больного лечащим врачом. В Украине государство, очевидно, не доверяет собственным врачам, и поэтому больные должны проходить дополнительное обследование МСЭК, убеждая дежурных врачей в наличии болезни и ее тяжести,
- последнее, но одно из важнейших – поощрять, всячески поддерживать и финансировать научные исследования по новым, более дешевых и эффективных лекарствам, методов диагностики и лечения.
Расскажите, пожалуйста, историю создания организации «Рассеянный склероз в Украине».
В 2017 году нашему родному человеку было диагностирована болезнь рассеянный склероз (РС). Увидев, что об этой болезни очень мало знают, в том числе врачи, есть проблемы с наличием и обеспечением больных лекарствами (так лекарства, которыми лечат симптомы РС, очень дорогие (от нескольких тысяч до нескольких десятков тысяч ежемесячно в течение всей жизни больного), мы (я и моя жена Лена) пришли к тому, что хотим изменить ситуацию к лучшему. Поэтому 23 февраля 2018 зарегистрировали в Едином государственном реестре юридических лиц, физических лиц – предпринимателей и общественных формирований Общественная организация «Рассеянный склероз в Украине» (ОО «РС в Украине »). Поскольку мы в то время работали на других работах, к сожалению, времени не хватало на ОО, поэтому, освободившись, мы начали активную деятельность с 1 февраля 2020 года.
Какая миссия Вашей организации?
Если коротко, то миссия организации – информировать, помогать, поддерживать в различных сферах и защищать права людей с рассеянным склерозом в Украине. На этом этапе нашей деятельности мы решили сконцентрироваться не в проблеме закупки конкретных лекарств за средства государственного бюджета, а на информировании рядовых людей и специалистов о РС и получении достоверных данных относительно реального количества больных РС в Украине, диагностирования и лечения РС во всех областях Украины.
Как организация помогает / планирует помогать больным РС?
Мы уже реализуем два направления деятельности:
- проект «(Не) видимые», в рамках которого мы публикуем истории людей об их различных опытах в лечении этой болезни, интервью с врачами, преподавателями медицинских ЗВО, представителями Минздрава Украины, других лиц, работающих в сфере РС;
- инициатива «Сообщи, предупреди, измени», которая предусматривает предоставление консультационно-юридической помощи больным РС.
Какие инициативы планируете реализовать?
У нас есть еще много идей, но поскольку, в отличие от других организаций, сотрудничающих или финансируются фармацевтическими компаниями, ОО «РС в Украине» существует пока только благодаря работе волонтеров (в том числе на таких условиях работаем и мы с Леной), мы ограничены в наших возможностях. Надеемся, когда Организация получит помощь от доноров и благотворителей, наши возможности по помощи людям с РС значительно возрастут. Мы готовы к сотрудничеству со всеми, кто разделяет наши ценности и цели.
